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Botschafter der RWE-Sozialinitiative spendet 1.907 Euro an betroffene Familie.
Anfang 2020 wurde beim Sohn des Eishockey-Spielers André Huebscher von den ESC Wohnbau Moskitos das 5P-Syndrom diagnostiziert. Dieser seltene Gendefekt führt zu körperlichen und motorischen Entwicklungsstörungen, eine Sprachverzögerung ist besonders häufig. Viele Essener Sportvereine zeigen ihre Solidarität. Dazu gehört auch der West-Regionalligist Rot-Weiss Essen. Thomas „Sandy“ Sandgathe, Botschafter der RWE-Sozialinitiative „Essener Chancen“, spendete jetzt 1.907 Euro (in Anlehnung an das RWE-Gründungsjahr“, um eine größere Öffentlichkeit für das Syndrom zu schaffen.
Das ganze Jahr über spielt der Musiker Konzerte für die Aktion „Herzenswünsche“ der „Essener Chancen“, unterstützt auch die „Sommerschule“ im Nachwuchsleistungszentrum von Rot-Weiss Essen und weitere Einrichtungen für Kinder und Jugendliche wie den „Raum 58“ oder das „Spatzennest“. Wegen der Corona-Krise fand sein letzter Auftritt im Internet statt. Mit bereits mehr als 14.000 Euro steuert Sandgathe auf einen neuen Spendenrekord zu. Das Schicksal der Huebschers – „eine knallharte Nummer“ – hat ihn tief berührt. „Das Geld ist gar nicht so wichtig“, glaubt er. „Als Essener Chancen-Botschafter geht es in erster Linie darum zu helfen, das Syndrom bekannter zu machen.“
Auf die Krankheit ist Sandgathe durch persönliche Kontakte zu den Wohnbau Moskitos sowie durch einen Facebook-Post von André Huebscher aufmerksam geworden, in dem der Vater seine Geschichte erzählt hat.
Anton Huebscher wurde im September 2019 geboren, anfangs schien alles in Ordnung. „Sein Gewicht, seine Größe und sein Kopfumfang waren alle normal“, erinnert sich der stolze Papa an den besonderen Tag.
Doch dann informierte die Ärztin die Familie, dass der Kopf des Säuglings nicht wächst: „Das ist ein Satz einer Ärztin, der dir komplett den Boden unter den Füßen wegreißt und du dich fühlst, als würdest du frei fallen“, beschreibt der 31-jährige Eishockey-Spieler seine Emotionen. Die anschließende genetische Untersuchung ergibt, dass der kleine Anton das sogenannte 5P- oder auch Katzenschrei-Syndrom hat.
Seinen Namen erhielt der Gendefekt von den katzenähnlichen Schreien, die der Entdecker Jérôme Lejeune im Jahr 1963 bei betroffenen Kleinkindern feststellte. Die Ursache für das Syndrom ist ein Verlust eines Teils des kurzen Arms von einem der Chromosomen 5. Zu den Folgen zählen unter anderem körperliche und psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Wachstum und Gewichtszunahme unter der Norm. Die Fallzahlen sind gering, gerade einmal eines von 50.000 Kindern ist betroffen. Wegen der Seltenheit des Gendefekts werde die Krankheit kaum erforscht.
In Antons Fall gehen die Ärzte von einer mittleren bis schweren Behinderung aus, es gibt keine Sprachfähigkeit und das Laufen könnte schwierig werden. Huebscher freut sich dennoch, seinen Sohn aufwachsen zu sehen: „Wir werden ihn in allen Situationen unterstützen und fördern.“
